编者按：心力衰竭管理指南不断发展，并越来越重视以患者为中心的治疗。REWOLUTION HF是一项重点关注心衰患者的个性化治疗的真实世界教育项目。通过文献综述和专门为该项目开展的两项国际调查进行了此次教育需求评估，两项调查包括心脏病专家教育需求调查和患者需求和感知调查。

 

REWOLUTION HF 关于心脏病专家教育需求的国际调查

 

目的与方法：该调查旨在评估心脏病专家的教育需求。由15名心脏病专家和4名患者代表组成的工作组共同开发了一份在线匿名调查问卷，其中包括11个关于受访者的问题和12个调查问题。REWOLUTION HF工作组发布了5种语言的问卷链接。

 

结果：来自67个国家的520名受访者完成调查。地域代表性如下：美洲，12.5%；亚太地区，59.8%；欧洲和中亚，16.9%；中东和非洲，10.8%。大多数受访者在公立教学 (61.9%) 或非教学 (16.3%) 医院、三级护理 (50%) 或超级专科中心 (17.5%) 工作。大多数受访者 (86.4%) 是心脏病专家，其中 74.6% 有5年以上的执业经验。

 

当被要求对6个治疗目标的重要性进行评分时（总共100分），延长寿命平均分为 24.6 分，减少住院次数为19.4分，缓解心衰症状为19.2分，改善生活质量为16.2分，改善功能为13.1分，减少对他人的依赖为7.5分（图 1）。大多数受访者表示总是（33.3%）或经常（54.4%）与患者讨论治疗目标。据报道，指南和立场文件对临床实践的影响最大。ESC HF 指南是最常被提及的指南。对于一名新诊断的患者，62.7%的受访者表示，如果两个目标无法都实现，他们将优先启动所有指南推荐的药物，而非达到某些药物的目标剂量。图2列出了提供指南推荐的药物治疗的主要障碍，最大的障碍是治疗副作用/耐受性。最常推荐的提高护理质量的干预措施是增加患者随访频率，改善与初级保健医生的沟通协调，以及建立多学科团队。

 

图1

 

图2

 

REWOLUTION HF关于患者需求的国际调查

 

目的与方法：旨在评估患者对需求负担及其管理的看法。由15名心脏病专家和4名患者代表组成的工作组制定了一份在线匿名调查问卷，其中包含7个关于受访者的问题和11个调查问题。REWOLUTION HF工作组发布了9种语言的问卷链接。

 

结果：由18个国家的98名受访者完成调查。女性患者比例为61.2%，56.1%的受访者年龄在55~74岁之间。地域代表性如下：美洲，25.5%；亚太地区，24.5%；欧洲和中亚，50%。大多数人（60.2%）居住在人口超过 50，000 人的城市，66.7% 的人接受过高等教育。38.9%的心衰诊断时间为1~5年，25.3%为 6~10年，14.7%为11~15年。

 

最常见的自述伴发疾病是心律失常（49%）、高血压（45.9%）和糖尿病（26.5%）。当被要求评估7个治疗目标的重要性时（总共100分），尽可能延长生命平均分为22.3分，能够过上正常的生活为19.5分，提高整体生活质量为16.3分，尽可能长时间地独立生活为14.5分，减少症状为11.4分，有更多的体育活动为8.3分，减少住院次数为7.7分（图 3）。对生活质量影响最大的症状是疲劳、呼吸急促和运动能力下降。大多数受访者（81.6%）表示他们按规定服药没有任何困难；然而，28.6%的人报告他们有时会忘记服用，21.4%的人认为他们不得不服用太多药片。近一半(48%)的参与者强烈同意他们对后续预约感到满意，但24.5%的参与者强烈同意他们希望有更多机会讨论他们的症状和治疗方案。

 

图3

 

图4描述了受访者与医疗保健提供者的关系中对他们来说最重要的方面。许多人强烈同意他们希望收到更多关于心衰治疗(41.9%)及其预后(40.8%)的信息。心脏病专家是有关心衰及其管理的首选信息来源。  

 

图4

 

结 论

 

这项国际调查为心脏病专家在心衰患者个性化护理方面的教育需求提供了有价值的见解，患者调查则深入了解了患者对心衰负担及其管理的看法，并阐明了他们对医疗保健提供者的期望。这些信息将用于制定以患者为中心的教育计划。